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3 lettres, 3 portraits 

En 2013, j’ai fait la connaissance de Gilles Bonnefond président de l’association des Papillons de Charcot.

Il m’a fait découvrir la course en joelette à Paris  « la Parisienne », de là j’ai fait la connaissance de beaucoup de personnes et Laurence Kouznetsov, trésorière de l’association est venue ce présenter.

Nous sommes restée en contact via facecook, et Laurence m’a parlé qu’elle cherchait un troisième portrait pour finir son film sur la maladie Charcot.

Elle a donc pensé à moi, j’ai de suite accepté.

Aujourd’hui, je suis fière de vous présenter le tout premier film français avec 3 personnes atteintes de la SLA.

Valy, Sandrine et Pierre

merci de partager sans modération

poster film CHARCOT

Dix ans

 21 janvier 2016

Il y a 10 ans naissaient les Papillons de Charcot, lors d’une rencontre réunissant une poignée de malades et leurs proches. Les acteurs principaux étaient là à l’époque, trop nous ont quittés depuis. Il y a  beaucoup à dire sur ces dix années et ce qui a été fait ; encore plus sur ce qui reste à faire.
Il y a quelques temps démarrait un projet un peu fou, celui de faire des portraits de malades atteints de SLA, en leur donnant la parole. Il est tentant de parler pour les malades, de parler des malades, et on finit par parler à leur place en toute bonne foi. Valy venait d’écrire son superbe livre, Seconde Vie, et elle a travaillé pour transformer son récit en scénario. C’est son portrait que nous vous proposons en premier.

Le projet a évolué en cours de route et ce sont trois portraits, par trois réalisateurs différents, que nous vous proposons aujourd’hui. Ils plairont, ne plairont pas, mais une chose est certaine: chacune des personnes présentées a approuvé son portrait et chaque équipe a tout fait pour rester au plus près de sa parole et de son témoignage. Deux femmes, un homme, des âges différents, des familles différentes avec pour point commun le bouleversement qu’a apporté la SLA dans leur vie.

Valy, Sandrine et Pierre nous invitent à vivre quelques minutes avec eux, écoutez-les, n’hésitez pas à partager.

Laurence Kouznetsov

 


sandrine