Fabienne Témoigne action

Il était une fois, …non c’est idiot, ce n’est pas un conte de fées !
Un jour de mars 2010 j’ai eu une violente crampe à la main gauche. Trop occupée aux préparatifs du mariage de ma fille, ce n’est que vaguement que j’ai ressenti les premières pertes de force. Début août j’ai eu un rdv chez un neurologue afin de voir comment soigner les douleurs causées par le canal carpien, il n’y avait pas un cheveu sur ma tête qui aurait pu imaginer … Je suis ressortie de la consultation, complètement paniquée, rdv IRM à la main. IRM qui ne montrait rien, c’est normal mais je l’ignorais. Je suis alors partie en vacances, remettant à plus tard les recherches de la cause de cette faiblesse. Dès mon retour de vacances, nouveau neurologue, nouveaux examens, attentes, recherches personnelles, je commençais à comprendre, je ressentais, je savais … Le 25 novembre 2010, la sentence … SLA.
oooh ! J’ai oublié de me présenter … Je m’appelle Fabienne, j’ai 49 ans (presque), j’ai un fils de 29 ans, une fille de 26 ans, je suis mariée à Alain depuis 6 ans et ses enfants de 16 et 13 ans vivent avec nous. Nous vivons à Nivelles, à 40km de Bruxelles.
Ma vie n’a pas été un long fleuve tranquille mais plutôt semée d’embûches. Ce sont pourtant les joies de ma vie qui me tiennent debout, si je puis dire ! En 2008 j’ai vécu un choc émotionnel violent qui pour moi a été, j’en ai la conviction, le déclenchement de la maladie.
Aujourd’hui, après 41 mois de SLA, je me déplace en fauteuil électrique multifonctions que je manipule brillamment du menton (merci l’avancée technologique.), les transferts se font avec un lève-personnes, ma capacité respiratoire est faible mais stable depuis plusieurs mois, j’ai une VNI la nuit, ma déglutition est difficile mais je ne fais que rarement de fausses routes. Ma voix est très faible et c’est éprouvant de ne pas toujours être comprise, par la voix passent tellement de choses. C’est très très dur, pour moi de parfois passer pour une débile dont on ne tient pas compte. Je suis suivie par le neurologue, le pneumologue et mon médecin traitant, ce sont mes techniciens. De ma propre initiative, je ne prends plus de Rilutek. J »ai décidé, après longue réflexion, de ne pas vouloir de trachéotomie le jour où…
Je pourrais vous parler des heures de ce que la SLA a bouleversé dans ma vie, mais vous le savez aussi bien que moi. Perte d’autonomie, dégradation du corps, colère, tristesse, sentiment d’injustice, harmonie familiale mise à rude épreuve, etc. …
J’ai plutôt envie de parler du chemin que j’ai parcouru. Après avoir reçu le ciel sur la tête, j’ai très vite compris que j’avais le choix, vivre ou me laisser mourir. Je voulais vivre, comment mes enfants, mon mari, allaient faire sans moi ? Je ne voulais pas leur faire ça !
Maintenant je veux vivre pour moi, avec eux. Je sais que la vie ne sera plus jamais la même sans moi, pour eux, mais j’ai confiance. J’avais très peur de mourir, ensuite je n’avais plus peur de mourir mais peur de ne plus vivre, finalement c’est pareil. Je voulais tout prévoir, j’imaginais mon enterrement et je ressentais la douleur de mes proches, je souffrais. Maintenant je n’ai plus peur de mourir, je ne prévois plus que des choses agréables. Il me reste à travailler la crainte de la souffrance physique. Je ressentais de la jalousie vis-à-vis de la nouvelle vie qu’Alain aura, après. Maintenant, maintenant rien ! Là j’ai encore du boulot ! Comment j’évolue de façon positive alors que j’ai la SLA ? D’abord j’ai reçu quelques leçons dans ma vie, je les ai affrontées et elles m’ont rendue forte. Beaucoup de choses se sont mises en place, naturellement, au fil du temps. Ma famille proche a du mal à accepter la maladie mais est très présente. J’ai rencontré de très belles personnes qui m’apportent leur soutien, leur savoir, leur amitié … Certaines amitiés se renforcent, d’autres s’endorment. J’ai beaucoup appris sur, les gens, la valeur des priorités, la chance d’être privilégiée malgré tout, le dévouement des uns, l’indifférence des autres. J’apprends le non-jugement, l’acceptation de l’inacceptable, la volonté et l’abandon. Je travaille à, comprendre certaines attitudes, relativiser les réactions blessantes, vivre ce qui est juste pour moi. Je suis continuellement en dualité entre ce que je pense être juste pour moi et ce que le monde me renvoie. La vérité est au milieu. Tel un peuplier les jours de grand vent, je chemine vers une juste mesure, je ne suis pas encore au bout de mon chemin de vie, la SLA ne m’aura pas.
Amicalement. Fabienne


sandrine