Damien Perrier

Damien 2

Damien Perrier

Septembre 2008, en accompagnant ma fille à l’école, je ressens une gène à la cuisse qui m’empêche de marcher correctement. Les jours passants, ma boiterie s’accentue et je remarque des frémissements incontrôlés de mes muscles. Commence alors une longue série de consultations auprès du corps médical, avec son lot d’examens plus ou moins barbares.
En parallèle, je fais des recherches sur internet pour mettre un nom sur ma maladie. Mes symptômes cliniques correspondent à une maladie qui s’appelle sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Je n’en avais jamais entendu parler auparavant, ce que je découvre est terrifiant. Mes muscles vont s’atrophier progressivement, jusqu’à l’atteinte des muscles respiratoires et par conséquent la mort.
Juin 2009 à Lyon, un grand professeur me diagnostique une maladie des motoneurones. Je dois rester à Lyon toute une semaine pour subir une batterie d’examens. Comme la sla n’a pas de marqueur, on ne peut la diagnostiquer qu’en éliminant les maladies aux symptômes similaires. Pendant une semaine, on m’a fait subir toute sorte d’examens.
En milieu de semaine, un soir, le grand spécialiste est venu me dire que j’avais sûrement la sla. Il me balance ça en pleine figure avant de rentrer dans ses pénates et moi je dois digérer ça tout seul dans ma chambre d’hôpital.
J’ai 35 ans et mon monde s’effondre. La dégradation de mon état de santé a été assez rapide jusqu’en janvier 2012 où j’ai frôlé la mort. J’ai même fait une Expérience de Mort Imminente (décorporation). Je me suis réveillé avec un tuyau qui sortait de ma bouche pour être relié à une machine. Je ne vais pas me plaindre parce j’ai choisi d’être là, mais les 3 mois que j’ai passé en réa ont été particulièrement difficiles. Chaque jour on me faisait une misère (j’ai eu 6 anesthésies générales durant mon séjour).
Actuellement, Je suis tétraplégique, j’ai une gastrostomie (pour manger) et une trachéotomie (pour respirer). Je vis depuis plus de deux ans dans un service de soins palliatifs à l’hôpital de Chambéry. J’ai 40 ans, je suis marié avec Céline et nous avons une fille Emma qui a 13 ans.
J’utilise mes yeux pour contrôler le curseur de l’ordinateur. Je surfe sur internet, je vais sur les réseaux sociaux. Je reste relié au monde extérieur ce qui est primordial pour les malades sla qui, comme moi, ont perdu l’usage de la parole.
J’ai coécrit un livre qui parle de ma vie avec la sla. Il y a un site internet consacré au livre à l’adresse suivante : http://audeladesmots.jimdo.com/
Au départ je voulais laisser un témoignage écrit à ma fille et puis j’ai découvert qu’écrire me faisait un bien fou! Le plus dur a été d’accepter cette maladie tellement handicapante. Je vis vraiment mieux depuis que j’ai accepté mon état. Je trouve tous les jours des motifs de satisfaction et de bien être, c’est le principal!