Maladie CHARCOT

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Dans cette maladie, les muscles ne reçoivent plus les informations, ils finissent par ne plus fonctionner.
Des propositions vont vous être faites pour mieux vivre la maladie.

Dans cette pathologie, on est suivi par un neurologue, mais autour de lui ou elle, il y a toute une équipe au sein de laquelle chaque personne à son rôle :
Le psychologue va écouter, parler…
Le diététicien va vous peser, aider pour l’alimentation (il faut savoir qu’il existe des compléments nutritionnels…)
L’ergothérapeute va mettre en place des équipements en fonction de vos besoins (accessoires, gouttières pour les mains) ou du matériel adapté : fauteuil roulant, béquilles, déambulateur, appareil vocal…
Le kinésithérapeute va manipuler vos membres, vous conseiller.
Les infirmières vont vous faire des petites misères (prises de sang…) et contrôler votre capacité respiratoire.
Les secrétaires s’occupent de vos rendez-vous.
La coordinatrice, l’assistante sociale.
Pour moi, l’équipe est formidable, ils sont attentionnés….malgré mes humeurs parfois difficiles.

Comme je le disais, nos muscles ne reçoivent plus les ordres, et j’ai dû tout accepter pour mon bien-être. Ma décision me concerne que moi. A un moment de la maladie, on vous parle de la sonde gastrique. Un jour mes muscles pour avaler cesseront de fonctionner, je ne pourrai plus avaler, déglutir, manger… Avant que cela se produise, on vous propose. On placera alors une sonde au dessus du nombril, direction l’estomac, pour m’alimenter.
Cela, je ne l’accepte pas. Je perds du poids, je mange moins, mais je peux encore déglutir. Il y a une chose que je n’accepte pas non plus, c’est la trachéotomie. Ces deux choses, mon corps n’en veut pas. Nous avons toutes nos capacités mémorielles. Le mental doit être fort pour affronter ça.

Chaque cas est différent, et chaque personne aussi. Je connais une personne qui, tous les jours, de son lit, juste par ses yeux, se bat pour nous « famille Sla ». Devant son ordinateur, il gravit les montagnes chaque jour.

Vous êtes pas seul !

A souffrir & combattre la Sla.

On est pas seul !

écrit par Gaëtan

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Maladie Charcot