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IL ARRETE SA PASSION

Michel MORENO-MAI​LHAN témoigne

Je suis suivi par la Clinique du Motoneurone au CHU de Montpellier, où le ciel m’est tombé sur la tête au mois de mars 2011 lorsque le diagnostic a été formulé.  La maladie s’était en fait révélée le 27 juillet 2010, jour où lors d’un repas festif, puisque les fêtes de la saint-Eloi moment fort de la vie du village, se terminent aujourd’hui, j’ai ressenti des troubles d’élocution.

Il s’en est suivi un parcours médical plus ou moins long, selon l’expérience de chacun,  avant que le cauchemar ne soit identifié. Je suis toujours autonome puisque je marche et je bouge encore même si certains gestes quotidiens  deviennent difficiles, se raser par exemple à cause d’une faiblesse de la main droite, et que j’ai du accroître la  liste de mes renoncements : il y a deux mois j’ai mis un terme à mon activité de gardian amateur, je montais à cheval depuis 50 ans…., et il y a quelques jours j’ai demandé à la Direction générale des Finances Publiques, l’administration où je travaillais depuis 34 ans, de bien vouloir me placer en congé de longue maladie à temps plein au 1er septembre prochain alors que j’avais réussi à conserver une activité à mi-temps.

Ci- joins le message que j’ai adressé à cette occasion à mes collègues :

 

Bonsoir, 

Il y a déjà presque trente mois, alors que j’étais en poste à Montpellier, Responsable d’une chaleureuse Trésorerie,  le ciel m’est tombé sur la tête à l’hôpital Gui de Chauliac de la même ville. Les médecins m’ont indiqué que j’étais atteint de la maladie de Charcot, comme 8.000 autres personnes en France, une maladie découverte en 1869 mais au pronostic très sombre, et à l’évolution rapide, puisque le délai moyen de survie est de 2-3 ans. 

J’ai depuis essayé, avec mon épouse Anne-Marie et notre fils Laurent, de mener une vie aussi normale que possible et de continuer à vivre raisonnablement mes passions : gardian amateur à la Manade de l’Amarée aux Saintes Maries de la Mer, course camarguaise et corrida, randonnée pédestre, cinéma, théâtre……………tout en continuant à exercer une activité professionnelle à la DGFIP, car c’était pour moi un fort soutien moral. J’ai toujours aimé « bosser » et spécialement au Domaine ! 
La Centrale m’a d’ailleurs très gentiment aussitôt rapatrié de Montpellier à la Cité des Papes 
J’ai eu la chance aussi d’être éligible à un protocole américain, ainsi que 893 autres patients dans le monde, qui expérimentait, en dernière phase, un médicament dont tout le monde médical s’accordait à dire qu’il était une piste prometteuse  pour la SLA, sclérose latérale amyotrophique, l’autre nom de la maladie. 
Hélas, bien que ce fut pour moi une expérience positive cela n’a pas été le cas pour la majorité des malades, et le protocole a été stoppé au mois de janvier dernier faute de résultats probants, au grand désespoir de la Communauté SLA. 
Deux autres ont depuis, et heureusement, démarré mais le partage de la chance que peut représenter une expérimentation, doit bien sûr profiter à tous les patients ! 
Ces dernière semaines, la maladie a progressé m’infligeant de nouveaux handicaps et une grande fatigue. J’ai donc demandé à arrêter mon activité le 1er septembre prochain ce qui dans les faits interviendra un peu plus tôt compte tenu des congés à écouler. 

Le temps est donc venu de vous dire au revoir, ainsi qu’à la DGFIP et à la Cité Administrative d’Avignon où en trois séjours, j’aurai vu le temps passer. 

Bien cordialement,  et la santé c’est vraiment le principal de notre vie ! 

PS : n’hésite

z pas à réduire votre impôt sur le revenu en donnant pour la recherche médicale ( Fondation Latran, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, Papillons de Charcot et autres)……………………… qui manque cruellement de fonds publics. 

 

 

 

> > Comme vous je suis atteint de la maladie de Charcot, qui s’est déclarée, il y aura trois ans demain, par une altération de la voix lors d’un repas associatif ! Cadre supérieur de la Fonction Publique, j’ai 57 ans .
> > Je partage complètement tout ce que vous avez écrit sur cette maladie, et j’espère toujours que la recherche médicale progressera pour trouver au moins un vrai médicament ralentisseur !

 

 


sandrine