Une merveilleuse histoire du temps

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Ce vendredi 17 avril , et dans le prolongement de la « Marche Solidaire » qui s’était tenue le 07 décembre dernier, S’Investir pour la SLA a organisé à l’espace Miramar de Cannes la projection du film  » Une merveilleuse histoire du temps », le premier film cinématographique qui a pour sujet cette maladie.
Le but était de faire découvrir la maladie à travers ce film, la dure réalité de la vie quand la terrible annonce arrive, la perte d’autonomie, de la motricité, de la parole…
89 personnes étaient présentes.
La projection a été précédée de l’intervention du Professeur Desnuelle, spécialisé dans cette maladie au CHU de Nice depuis environ 35 ans. Il s’efforce d’apporter aux malades et à leur famille l’expertise qui est la sienne, pour répondre à l’incompréhension, à la recherche d’informations et de portes vers lesquelles se tourner, mais aussi de proposer une coordination de soins spécialisés, avec les différentes prises en charge et intervenants. Il a un rôle aussi après le diagnostic, étape difficile puisqu’il n’existe ni traitement, ni espoir de guérison.
Il existe en France une filière ‘maladies rares’ développée par le Ministère de la santé , des programmes de recherche à l’échelle européenne (European Consorsium ALS)…
Le professeur a partagé son savoir et expliqué la maladie à travers plusieurs de ses aspects, et a évoqué notamment les multiples facettes de la maladie, et ses différentes formes. Le héros du film, Stephen Hawking, diagnostiqué en 1963, et à qui on donnait 2 ans à vivre, a aujourd’hui 72 ans.
La projection a été un moment riche en émotions, tant pour le public confronté à la réalité de cette maladie que les gens connaissent peu, que pour Sandrine qui connait si bien cette réalité.
Le professeur a répondu, à l’issue de la projection, aux questions des personnes présentes dans le public.
– Où en est la recherche au niveau mondial? Y a-t-il des pays plus ‘en avance’?
► Pays développés bien sûr, Europe, USA…..
– La maladie est-elle génétique (congénitale)?
►Certes c’est une maladie qui a un rapport étroit avec les gènes. Mais il existe plusieurs formes, ( dont la forme ‘familiale’) avec une longévité très différente.
– Combien de cas par an en France?
►6000 à 7000 (+ fréquent que la maladie de Parkinson!)
– Peut-on ‘anticiper’, déceler les signes de la maladie?
► pas de ‘marqueur’ spécifique qui indiquerait la présence de la maladie de façon évidente. Encore faut-il ‘penser’ à l’éventualité de cette maladie, qui reste une maladie dite « rare » lors du diagnostic.

Merci pour cette soirée riche en émotions…
Grâce au courage et à la détermination de Sandrine, à la mobilisation des bénévoles et aux associations telles que S’investir pour la SLA, et à travers ce très beau film, faire connaître la maladie c’est déjà un premier pas sur le chemin de l’espoir qu’un jour, la recherche en viendra à bout…

Merci à Marianne.

Un grand merci à :

• La ville de Cannes qui est représenté ce soir par Me Pascale MINEUR-PASTORELLI, conseillère municipale.

• Cannes Cinéma et toute l’équipe
• Le Professeur Desnuelle
• Me Kessar Catherine secrétaire de l’association
• Mon aidant, époux et trésorier de l’association
• Tous les bénévoles
• Et un grand merci à vous d’être venu,

Merci à ma cousine Lisiane pour avoir animé cette soirée !

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Professeur Desnuelle